Vážení členové a přátele bošínského sboru,
jakožto garant části projektu Bošínské cesty, týkající se spolupráce s domácím hospicem …doma nejlíp, se na Vás obracím s touto zprávou, ve které Vás chci podrobněji informovat o činnosti a aktivitách manželů Julákových z Oskořínku, kteří především stojí za tímto hospicem:
A…doma nejlíp! Co se nám pod tímto pojmem vybaví. Různé vůně, pocit bezpečí, teplo, prožité radosti i těžkosti, pohlazení, také třebas prasklá voda nebo bouchnutá kamna, nejen ta tepelná. To vše, a ještě mnohem víc dotváří naše životy, nás samotné.
Pro člověka zamýšlejícího se nad tím, co nás a tento fyzický svět přesahuje, to může znamenat i návrat domů, návrat do nekonečné Boží přítomnosti.
Bošínský sbor se pustil do nelehkých a finančně náročných oprav kostela, proměny fary a pomalu i hospodářských budov. Je potěšující, že k těmto krokům sbor získává nemalé příspěvky od státu, nadací, společností, darů členů sborů i příznivců. Všeobecně není vždy snadné umět dary přijímat, dobře s nimi hospodařit. A vnášet do našich životů rovnováhu a umění vnímat život v jeho celosti, že jsme obklopeni fyzickými věcmi, že nás těší moci žít v příjemném a útulném světě. A že to příjemné a útulné nemusí být vždy spojeno jen s opravenou střechou a novou omítkou.
Proto nás těší, že můžeme být součástí uskutečňování přání většiny lidí, neboť skoro každý člověk si přeje zůstat v rodinném prostředí i při odcházení z tohoto světa. Společnost a její zdravotní a sociální systémy nám to zatím moc neumožňují, a tak o to víc je potřebná tato činnost domácího hospice, která nás může převést poměrně klidnou cestou na druhý břeh.
A tak je zde místo pro poděkování za vaši odvahu překročit, dá se říci, celospolečenské tabu naší konečnosti. Člověk se skládá z mnoha vrstev, časových, něco je zdánlivě neměnné, něco se v nás i na nás mění. A ze všeho nejvíc nás v dnešní době formuje strach, který nám krade radost a svádí nás z cesty lásky a důvěry v to, že za vším je schován vyšší smysl, který bývá našemu rozumu utajen. Tato zpráva nechť není poslem strachu před konečností, ale důvodem ke sklonění se před sebou samým, před příběhem svého života, k touze prožít život naplněný. Život s vůní svobody, lásky, s teplem domova a vůní buchet vytažených z trouby. A já si k tomu ještě představuji, že doma je nejlíp, když tam je někdo, koho mohu chytit za ruku, když mám strach. A kdo mě v tom doteku pošle lásku. Rádi se dotýkáme dětí a toužíme jim poskytnout útulný domov. A ta touha po domově je v nás napořád, v každé etapě našich životů.
Děkuji, že nacházíte odvahu vnímat život v této plnosti a spolu s bošínským sborem se chcete učit přijímat život takový jaký je a poskytovat v našich domovech a okolí lásku a bezpečí, pocit, že na radost i na bolest nejsme sami nejen dnes, ale i zítra. Proto jsme se rozhodli podporovat iniciativu manželů MUDr. Tomáše a Martiny Julákových z Oskořínka, stojících za projektem domácího hospice „… doma nejlíp“. Paliativní péče není bohužel u nás hrazena ze zdravotního pojištění (v rozsahu, který je poskytován na malém území a bez velkého počtu zaměstnanců, kamenných kanceláří a budov). Proto je každá pomoc, nejen finanční, ale i případně osobní vítána. Potěšující je, že díky Vám, členům sboru, a Vaší štědrosti, byl na začátku prázdnin odeslán dar tomuto domácímu hospici ve výši 12 350 Kč. Pevně věříme, že podpoře této činnosti budete naklonění i nadále a my vás budeme průběžně informovat o činnosti tohoto námi podporovaného hospice. I dnes už proto přikládám konkrétní informace o práci a plánech hospice „…doma nejlíp“.
Své finanční příspěvky na podporu hospice můžete posílat na účet 2300415864/2010
Do zprávy pro příjemce napište „Hospic“.
Srdečně děkujeme!
S láskou Romana Mazurová, garant projektu Podpora hospicové péče „…doma nejlíp“
Proč a jak vzniklo ...doma nejlíp
Pán s rakovinou žaludku v posledních dnech svého života. Jeho manželka se o něj stará, ale stav se nezvratně posouvá k smrti se všemi projevy, které k tomu patří. S dotazem, jestli se manžel nedusí, nemá bolesti a jestli je ještě možné nebo vůbec užitečné do něj dostat nějaké tekutiny, se jeho žena snaží obrátit na praktického lékaře, který zrovna není k dispozici, tak volá záchrannou službu a trochu se bojí, aby manžela neodvezli do nemocnice.
Paní propuštěná z onkologie do péče manžela, pečovatelky jsou zajištěné, ale narážejí na nespolupráci jiného lékaře v léčbě všech těch nepříjemností provázejících umírání na rakovinu plic.
V obou případech bychom mohli čekat nějakého pohádkového hrdinu přijíždějícího ve voze záchranné služby, či chvátajícího s kufříkem na pomoc.
Je pořád dost nemocných lidí, ať smrtelně, či nikoli, kteří se ocitají v území nikoho. Léčba základního onemocnění přestává fungovat, pobyt v nemocnici ve vší úctě k ošetřujícímu personálu žádné terno, rodina si neví rady, i když by se chtěla starat, "dobrých" rad je vždy spousta, jako třeba že v případě zhoršení stavu odvézt zpátky do nemocnice a podobně.
Uvažovali jsme už před mnoha lety, jak se v problematice péče o smrtelně nemocné a umírající angažovat. I vznikl v rámci jedné malé středočeské nemocnice projekt, který by už od diagnózy onemocnění sloužil k nastavení léčby nepříjemných příznaků při zachování důstojnosti pacienta a s ohledem na jeho přání jej přenést plynule do domácí péče a zde být ku pomoci. Nakonec to dopadlo trochu jinak, vyměnilo se vedení nemocnice a z projektu zůstala další domácí sociální péče, což je jistě potřebné, ale od původního projektu dost daleko.
To, co jsme chtěli tehdy budovat a o co se snažíme nyní, je služba domácí hospicové péče. Předpokladem je spolupráce rodiny a výsledkem je komfort umírajícího pacienta ve čtyřech kvalitách: zaprvé zajištění pohody fyzické, tedy léčba příznaků doprovázejících toto životní období, dále pohody psychické, to znamená zbavit se zbytečné úzkosti, depresí, delirantních stavů s nemocí přicházejících. Pak je podstatná složka sociální: vyjednat pro rodinu nějakou tu korunu ze sociálního systému, s pacientem vymyslet, co je potřeba ještě zařídit, sepsat závěť, uzavřít třeba sňatek, aby partner nezůstal "ve štychu". A složka spirituální neznamená jen návštěvu faráře, ale třeba se s někým srovnat, poděkovat, omluvit se, smířit se. Může toho být hodně.
Poslední dobou jsme stále častěji kontaktováni z nemocnic, odkud by rádi pacienta propustili do domácí péče a chtěli by pro něj zajistit pokračování léčby příznaků doprovázejících konečné stádium onemocnění. My pak s rodinou zjistíme, co je třeba, pomůcky již nějaké k zapůjčení máme a nemusíme čekat, až (a jestli vůbec) pojišťovna schválí například polohovací postel nebo kyslíkový koncentrátor. Jsme v kontaktu se specialistou, který již s onemocněním nemůže nic dělat, ale pacienta nevypouští do území nikoho. Potkáme se s rodinou, která by nám mnohdy mohla dávat lekce v péči o bližního a se sestřičkami domácí péče, bez kterých si to nelze představit.
Opustili jsme pohádkového hrdinu pádícího s léky proti bolesti. Máme tým (lékař a sestra) hovořící s pacientem a jeho rodinou a řešící, o co se tady hraje, jak jsou rozdané karty a kolik času na hru máme. Jak to chce pacient, co si nepřeje, plány pro různé situace, jak to bude všechno možná vypadat, čeho se nesmíme leknout a na co bychom měli myslet a nezapomínat. koho volat, když si nevíme rady. Jindy stačí ubezpečení, že to, co rodina dělá, dobře dělá a že například převoz do nemocnice nemá smysl, byl by zbytečnou zátěží a nepřinesl pacientovi žádný benefit.
Snažíme se být k dispozici 24 hodin denně, 7 dní v týdnu. Vzhledem k našim pracovním úvazkům je to obtížnější a byli bychom vděčni za finanční zdroj, který by umožnil zaplatit alespoň jednu sestřičku do plného provozu.
V roce 2017 jsme se starali a postarali o 10 pacientů, letos již o 20.
Uspořádali jsme také benefiční hospicový běh. S organizací nám pomohla TJ Sokol Oskořínek a Obec Oskořínek. Vesnice, kde jsme celkem přirozeně s naším hospicovým působením začali, ačkoli jsme to ještě hospicovou péčí nenazývali. Lidu se sešlo hodně a přijeli i příbuzní pacientů, o které jsme se starali a s jejich pomocí je doma dochovali.
Pomoc praktická, emocionální, sdílená – základ komunitní péče. Posezení u piva, vzpomínání na své blízké a komentáře k dětem, které si hrají okolo = komunitní život, jak má být.
21.8.2018 Tom Julák